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PEDIATRICS®中文儿科

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孤独症患儿进入成年期的挑战与机遇

来源:苏州大学附属儿童医院    发布时期:2025年08月05日

已知研究背景:关于孤独症过渡年龄青少年的研究已经超越了对其需求、经历和结果的单一描述。然而,目前的研究较少包含多样化的样本,较少直接吸纳孤独症人士参与研究,也较少关注过渡服务交付的多部门特性。

本研究的贡献:本研究基于近期孤独症服务研究的建议,结合社区意见,提出了研究优先事项,旨在支持孤独症青少年和青年成功过渡到成年期。研究结果反映了孤独症青年、照护者及专业人士对研究优先事项的共同关注。

 

 

背景与目标 在未来10年中,约有120万例孤独症青少年步入法定成年年龄。在成年过渡过程中,考虑到患儿社会生态环境的动态变化,我们制定了最新的过渡研究议程,以反映孤独症青少年、照护者 (家长) 和孤独症研究者 (专业人士) 的意见和需求。

方法 本研究共开展了9个焦点小组讨论,包括4个青年小组、4个照护者小组和1个专业人士小组,总计59名参与者。除一般群体外,青年小组根据自我报告的身份分组: (1) 少数族裔; (2) 女同性恋、男同性恋、双性恋、变性人、酷儿、双性人、无性恋及其他身份; (3) 非语言交流者。我们选择了对有不同程度支持需求的青少年给予支持的照护者。我们采用快速定性研究方法,从半结构化访谈的问题回答中提取关键信息

结果 研究发现,孤独症个体在诊断和过渡过程中的延迟以及漫长的服务等待期,构成了成功过渡的重大障碍。家长可以通过负责协调服务、应对多种系统、寻找社区参与机会并提供直接支持,并且在这一过程中发挥主导作用。此外,最重要的是,需要将孤独症患者纳入过渡期研究,考虑文化差异对过渡优先项和价值观的影响。参与者提出的研究优先项包括:与会者优先考虑调查具有交叉身份的孤独症青少年在过渡时期的差异、导向支持 (如同伴导师)、服务和支持的有效性 (如过渡和就业服务) 、不同地区的服务差异以及特定福利项目中的问题。

结论 研究应优先关注以下领域:研究重点应放在了解人口层面的系统因素对成果和支持需求的影响、边缘化群体的服务交付以及多种服务生态系统的转型。